C’è poco da fare per alleviare la sua pena. Torna a parlare Claudette Dion, sorella maggiore di Céline Dion, che in un’intervista al magazine canadese Hello ha condiviso la sofferenza a cui va incontro quotidianamente la cantante a causa della sindrome della persona rigida. Si tratta di una rara neuropatia periferica che da quasi un anno costringe Céline a stare lontana dal palcoscenico a causa degli spasmi.
“È una malattia di cui si sa poco – ha spiegato Claudette – gli spasmi sono impossibili da controllare. C’è poco da fare per aiutarla, per alleviare la sua pena. Possiamo solo incrociare le dita e sperare che la ricerca porti ad una cura per questa orribile malattia“. Ha aggiunto che la sorella è una donna forte e sta facendo tutto il possibile per guarire.
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Era stata la stessa artista l’anno scorso a mettere al corrente i fan della sua malattia. In un video su Instagram, in cui non è riuscita a trattenere le lacrime, aveva prima annunciato la cancellazione delle future date del suo Courage World Tour, compresa una in Italia, al Lucca Summer Festival, poi aveva detto di aver un male raro.
Non è la prima volta che Claudette Dion parla della malattia della sorella alla stampa. “Sta interpellando i migliori ricercatori nel campo di questa malattia rara. Ma non si riesce a trovare nessuna medicina che funzioni. Continuiamo però a sperare”, aveva dichiarato all’inizio di agosto.
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Le condizioni di salute della cantante sono sempre più gravi. Al punto che l’artista canadese «è stata costretta a ritirarsi e non canterà mai più in pubblico». Lo hanno rivelato a Radaronline fonti vicine alla star. «È così debilitata che odia uscire di casa anche solo brevemente», hanno spiegato gli insider a Radaronline. E a rincarare la dose ci hanno pensato altre fonti interpellate dal National Enquirer: «Ha difficoltà a camminare, la sua schiena è diventata curva e gli spasmi muscolari, a volte, sono insopportabili».
Che cos’è la sindrome della persona rigida che ha colpito Céline Dion?
La sintomatologia può essere variabile, ma spesso è tale da limitare in modo considerevole l’autonomia del paziente. Lo studio del paziente mediante elettromiografia evidenzia una condizione di ipereccitabilità a carico di gruppi muscolari agonisti e antagonisti. La maggior parte dei pazienti presenta titoli molto elevati di anticorpi anti-GAD65, un enzima implicato nella sintesi del GABA, un neurotrasmettitore diffusamente presente nel sistema nervoso con effetto inibitorio. Finora non sono stati ancora chiariti i meccanismi alla base dello stato di rigidità e degli spasmi e l’esatto ruolo degli autoanticorpi specifici nel sostenere la malattia.
La terapia della sindrome della persona rigida è molto complessa e si basa in prima istanza sull’utilizzo di farmaci tranquillanti e antispastici in varia combinazione tra loro in base alla risposta clinica e all’entità degli effetti collaterali. Vengono inoltre utilizzate terapie mirate a modulare gli autoanticorpi circolanti, come l’infusione periodica delle immunoglobuline endovena, o più raramente la plasmaferesi che rimuove tali anticorpi dal sangue, con risultati molto variabili.
Infine, in alcuni pazienti è stato proposto l’utilizzo di anticorpi monoclonali anti-CD20 ma ancora con risultati non univoci o comunque applicabili alla totalità dei pazienti affetti da questa patologia. La patologia va pertanto valutata attentamente caso per caso per ridurre il più possibile lo stato di rigidità muscolare, che nella maggior parte dei casi ha un impatto notevole sulla qualità della vita, su aspetti sociali e lavorativi del paziente.